Сегодня Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма.
День установлен Генеральной Ассамблеей ООН 18 декабря 2007 и отмечается ежегодно 2 апреля во всем мире.
Flickr.com
Если вбить в русскоязычных версиях поисковиков слово «аутизм», то первое, на что вы напоритесь — это страшные слова «болезнь», «инвалид», «лечить» и «коварный». Мы предлагаем формировать правильное мнение и пользоваться определением, данным на одном из самых передовых сайтов об аутизме Autism Speaks:
«Аутизм (или расстройство аутистического спектра) относится к широкому кругу состояний, характеризующихся проблемами с социальными навыками, повторяющимся поведением, речью и невербальным общением
».
Аутизм является расстройством спектра, поэтому у каждого человека с РАС свои уникальные черты, проблемы и степень социализации. Некоторым требуется ежедневная помощь в каждом шаге, в том числе и медицинская, кому-то нужно сопровождение лишь в некоторых вопросах, а есть те, кто живет совершенно независимо и при этом с аутизмом.
Почитать актуальную информацию об аутизме и ознакомиться с этим явлением мы рекомендуем на сайтах Autism Speaks
,
Autism-Society
и
на сайте фонда российского «Выход» outfund.ru
. А сегодня мы расскажем о 14 невероятных женщинах с РАС, которые меняют этот мир.
Формы болезни
Аутизм представляет собой собирательное понятие нескольких серьезных психических расстройств, которые имеют отличительные признаки. Тяжелым типом являются заболевания аутического спектра, к ряду которых относятся синдромы Ретта, Каннера и Аспергера. Первая форма часто передается генетически по женской линии и имеет прогрессирующий характер, длится около 12 месяцев и лечится консервативно.
Синдром Каннера развивается у 2–3 человек из 10 тысяч. Зачастую болеют мужчины. Проявляется комплексом признаков аутического поведения. Для этой формы характерно поражение участков мозга с прогрессирующей умственной отсталостью. Болезнь Аспергера имеет схожую симптоматику, но отличается более умеренным характером.
В зависимости от стадии развития выделяют легкую и тяжелую формы заболевания. При легкой форме аутист может трудоустроиться и заниматься несложной однотипной работой.
Темпл Грандин
Wikipedia
Всемирно звестный эксперт по поведению животных Темпл Грандин никогда не позволяет аутизму определять ее личность:
«Аутизм — это очень важная часть того, кем я являюсь. Мне нравится логичтный способ, которым я думаю, и я бы не хотела этого менять», — говорит она в своем интервью для Makers. «Но моя основная характеристика — это ученый, специалист по поведению животных
».
Грандин произвела революцию и в сфере животноводства, и в отношении человечества к людям с аутизмом. Она читает лекции на миллионных интернет-платформах, таких как TED, где рассказывает о своем видении мира.
Аутизм у взрослых: жизненные трудности
- Им трудно усвоить несловесные навыки социального взаимодействия. Например, жесты и мимику обычные дети могут понимать и повторять уже в младшем возрасте, тогда как аутисты не могут усвоить невербалику. Они не смотрят человеку в глаза или смотрят на человека как на неодушевленный предмет. Им трудно разделить с собеседником радость, горе и другие чувства, из-за чего они кажутся сторонним людям холодными и бесчувственными.
- Они отличаются ограниченными наборами интересов.
- Настойчиво следуют конкретным, непрактичным ритуалам (например, при поездке в машине обязательно просят проезжать через один и тот же фонтан, даже если он не по пути).
- Аутисты отличаются стереотипностью движений (вертят пальцем, ладонью, хлопают ладонью о стол, совершают бесцельные странные движения телом).
- У них наблюдается задержка познавательного развития, могут отсутствовать навыки самообслуживания.
Жизненные трудности больных аутизмом
Для аутистов со средним интеллектом и интеллектом выше среднего характерны такие качества как эгоцентризм (центрированность на себе) с небольшим или полным нежеланием общаться со сверстниками. Таким образом, они могут легко выпасть из коллектива, стать изгоями. Могут выбрать себе для общения одного-двух человек, о которых они высокого мнения
Из-за недоразвитых речевых навыков, неумения воспринимать конфликты и по достоинству отвечать на плохое обращение больные аутизмом часто становятся жертвами задир и обидчиков — как в подростковом, так и во взрослом возрасте.
Аутисты отличаются социальной наивностью, правдивостью, испытывают чувство неловкости при замечаниях. Поэтому такими людьми многие нагло «пользуются» себе во благо.
Поскольку страдающим болезнью Блэйлера трудно учить социальные нормы, они могут ненароком оскорбить другого, чем еще больше отталкивают от себя членов коллектива.
Больные не распознают «язык жестов», не умеют читать «между строк», поэтому плохо понимают окружающих или понимают буквально, например, услышав фразу «Звони в любое время», могут позвонить в 3 часа ночи. По этой же причине не понимают или трудно понимают юмор.
Аутисты не чувствуют телесных границ, могут нависать над собеседником, вызывая у того раздражение.
В своих увлечениях больные аутизмом могут быть очень талантливыми и обладать ценными знаниями. Из-за неумения общаться, правильно подать себя, из-за неумения преподнести ценную информацию оказываются непризнанными, «зарывая свой талант в землю».
Многие аутисты с хорошим интеллектом стремятся завести романтические отношения, но натыкаются на недостаток социальных знаний. Они могут видеть, что все вокруг говорят о любви, но не понимают, что сами должны ощутить, как выглядит это чувство? Им не с чем его сравнить, так как у большинства отсутствует привязанность к другим людям.
Не понимают жестов, которые сопутствуют романтике. Поцелуи их не интересуют, так как они как не видят в этом пользы. Объятия они воспринимают как непонятную попытку ограничить движение. Они могут испытывать сексуальные чувства, но поскольку у аутистов мало друзей, им не с кем обсудить свои желания, неоткуда получить информацию.
Поэтому часто в ситуации ухаживания они берут свои знания из кинофильмов. Мужчины-аутисты любят действовать как напыщенные мачо или театральные сердцееды, а насмотревшись порнофильмов, могут действовать как насильники. Девушки-аутистки берут свои знания из мыльных опер, не представляя, что такое поведение не соответствует современной жизни. В связи с чем они становятся жертвами насилия.
Как помочь взрослым аутистам?
Если у аутиста тяжелая форма заболевания, близким людям следует обеспечить попечение и врачебный уход за больным в течение всей жизни. Также нужно выбрать программу, по которой будет заниматься больной.
Аутисты с более легкой степенью заболевания нуждаются в коррекционных занятиях, на которых с помощью интеллекта они могут обучиться социальным нормам – например, здороваться при встрече, кивать головой при согласии, научиться выражать свои чувства, спрашивать собеседника о его чувствах, не пугаться посторонних людей. А поскольку многие аутисты могут работать, их обучают навыкам общения в рабочем коллективе.
При лечении используют поведенческую психотерапию, гомеопатию и диеты.
Ольга ВОСТОЧНАЯ, психолог
Сьюзан Бойл
Wikimedia Commons
В апреле 2009 года Сьюзан Бойл, церковная волонтерка средних лет из маленького городка в Шотландии, прошла прослушивание в Britain’s Got Talent со своей любимой песней I Dreamed a Dream — и через более чем 200 миллионов просмотров видео она привлекла внимание мира к ее замечательному вокалу и такой скромной личности.
Хоть она и не победила, но выпустила семь альбомов, включая I Dreamed A Dream 2009 года, который стал самым продаваемым дебютом в Великобритании за все время и взлетел на вершину чарта Billboard. Подъем к известности стал неожиданностью для Бойл, которая родилась в 1961 году и часто терпела издевки, будучи ребенком. Только когда ей исполнилось 51, ей поставили диагноз синдром Аспергера, который является формой аутизма.
Дэрил Ханна
Flickr.com
Дэрил Ханна — американская актриса, известная ролями в фильмах «Всплеск», «Убить Билла», «Уолл-стрит» и «Бегущий по лезвию».
В 2013 году Ханна рассказала, что имеет синдромом Аспергера. Актрисе поставили диагноз в детстве, и она вспоминает, как врачи прописывали ей множество лекарств. Вместо этого она сосредоточилась на своих увлечениях, таких как актерское мастерство, балет и борьба за окружающую среду.
Дон Принс-Хьюз
@illest.autist
После издевательств в школе Дон Принс-Хьюз убежала из дома в 15 лет и оказалась бездомной. Чтобы сводить концы с концами, она работала приватной танцовщицей. Получив одну из своих первых зарплат, она села на автобус в зоопарк Вудленд-Парк в Сиэтле, и именно там она нашла млекопитающих, с которыми она больше всего себя отождествляла: гориллы.
В этот момент она начала свою карьеру в качестве антрополога — в конечном итоге она получила степень магистра и доктора наук в области междисциплинарной антропологии, а затем продолжила работу в Институте Джейн Гудолл и опубликовала множество книг, в том числе «Песни нации горилл: мое путешествие через аутизм». Она утверждает, что ее работа с гориллами помогла ей разработать механизмы преодоления синдрома Аспергера.
Валери Парадиз
Скриншот из видео Self-Advocacy: Panel of Adults with ASD, youtube.com
Валери Парадиз — активистка. Она работала в различных институтах по изучению аутизма по всей стране, и в настоящее время входит в совет директоров компании Autism Speaks, которая занимается поиском решений для людей, живущих с расстройствами аутистического спектра. Парадиз говорит на национальном и международном уровнях об аутизме, подчеркивая таланты людей с аутизмом.
Как обследовать больного?
Диагностика аутизма очень сложна. Собрать анамнез у больного или протестировать его практически невозможно. В основном диагноз ставится на основании опроса родителей аутиста или опекунов. Для того, чтобы выявить признаки болезни необходимо длительное наблюдение за пациентом в условиях клиники. Врач проводит дифференциальную диагностику между аутизмом, умственной отсталостью. Атипичный аутизм нужно отличать от шизофрении. Больному необходима консультация невролога, психолога, специалиста по расстройствам аустического спектра, отоларинголога.
Хизер Кузмич
@brooklynbells, справа Хизер Кузмич
Хизер Кузмич родилась в Чикаго в 1986 году. Она завоевала известность в качестве участницы шоу «Топ-модель по-американски» в 2007 году, где заняла четвертое место. В течение своего участия в серии реалити-шоу Кузмич говорила о синдроме Аспергера, который ей поставили в возрасте 15 лет.
После шоу Кузмич подписала контракт с Elite Model Management и появлялась в изданиях People, The New York Times, и даже была звездой обложки журнала Spectrum, публикации для тех, кто страдает аутизмом.
Люси Блэкман
Выпустив в 2001 году книгу «История Люси: аутизм и другие приключения» она стала первым невербальным автором, опубликованным в Австралии. Родившаяся в 1978 году в Мельбурне, Блэкман с детства почти не разговаривала, но в подростковом возрасте она нашла утешение и вдохновение благодаря печатному общению.
Она закончила Университет по специальности литературоведением с отличием, где выражала себя через печатные буквы и эссе. Она до сих пор почти не разговаривает, но ее голос слышен всем.
9. Филиппа Маргарет Браун ага Ladyhawke
Филиппа Маргарет Браун, более известная как Ladyhawke (Леди-ястреб) — намек на персонажа Мишель Пфайффер в одноименном фильме 1985 года, — инди-рок-музыкант, выпустившая три сольных альбома.
Какие типы шизофрении наиболее опасны?
Помимо перечисленных выше, встречаются скрытые формы шизофрении. При них полностью отсутствуют любые симптомы и проявления. Но в любой момент человек может потерять полностью контроль над проявлением своей личности. Это опасно внезапными приступами агрессии с острым желанием причинения вреда себе и окружающим людям.
Тяжелая форма шизофрении — это тип психической патологии, при котором требуется постоянное введение нейролептических препаратов. Без фармакологического подавления гиперактивности психических процессов больные обычно буйные, агрессивные и достаточно опасны для себя и окружающих людней. При постоянном использовании нейролептиков и психотропных препаратов неизбежно возникают побочные эффекты, которые в значительной степени ослабляют мозговую и сердечнососудистую деятельность. Это сокращает срок жизни пациентов почти на 40 %.
Скрытая форма шизофрении диагностируется только в периоды фазы обострения. При этом клинические симптомы могут маскироваться под дистимию, невроз, реактивный психоз. Определить этот тип шизофрении может только опытный психиатр при длительном практическом наблюдении за поведением больного человека.
Выявить скрытую форму шизофрении помогают различные психологические тексты, которые показывают не типичность мышления. Например, больной человек не может правильно сформировать ассоциативный ряд. У него в процессе тестирования наблюдается отсутствие привычной логики. Могут появляться пространные несвязные рассуждения в ответ на простой заданный вопрос, который требует односложного ответа.
При любых типах и формах шизофрении необходимо постоянное наблюдение со стороны врача психиатра. Важно своевременно предупреждать развитие приступов, поскольку в этой фазе происходит деградация личности и резкое снижение умственных способностей. Поэтому нужно строго соблюдать все рекомендации врача и внимательно следить за состоянием больного шизофренией. При первых предвестниках ухудшения психического состояния необходимо обращаться за медицинской помощью.
Практически все типы шизофрении требуют специального социального надзора. Большая часть больных признается недееспособной. Для них назначаются опекуны, которые получают право распоряжаться их имуществом. На них же возлагаются обязанности по контролю за состоянием больных, их своевременным лечением.
